3 buçuk yaşındaki DMD hastası Yağız Ata Ulutürk’ün babası Mustafa Ulutürk, {siteDomain}’ye ulaşarak çocuğunun 2,9 milyon dolar değerindeki ilacına ulaşabilmesi için yardım talebinde bulundu. Ulutürk, ELEVIDYS isimli ilaç için acil ihtiyaç duyduklarını ve bu ilacın sadece Dubai, Katar ve Hindistan’dan temin edilebildiğini belirtti. “Dünyanın en pahalı ilacı bu. SMA için 1,8 milyon dolarlık bir tedavi var; ama bizim ilacımız durumun çözümü değil. Bu ilaç 4 yaşından önce kullanılamıyor ve en etkili zamanı 4 yaş. İlaç, hastalığın ilerlemesini durduruyor ve kas yıkımını engelliyor” dedi.
“Yağız 10 Aylıkken Oturamıyordu”
Mustafa Ulutürk, oğlu Yağız’ın 10 aylıkken oturamadığını ve bu durumu fark edince doktora götürdüklerinde DMD tanısı aldıklarını açıkladı. “DMD, kaslarla ilgili bir hastalık. SMA’ya benziyor ama biraz farklı. DMD ilk başta otizme benzetiliyor, biz de bu konuda şüphelenmiştik. Yağız 10 aylıkken oturamıyor ve beli kayıyordu. Bu nedenle hastaneye gitmek durumunda kaldık. Bu rahatsızlık, 5 milyon doğumda bir görülüyor ve sadece erkek çocuklarını etkiliyor” şeklinde konuştu.
“Anne Karnında Mutasyona Uğramış”
Ulutürk, çocuğunun hastalığının anne karnındaki bir mutasyon sonucu ortaya çıktığını belirterek, “İzmir’de Uluç Hocamızın söylediğine göre, bu mutasyon gerçekleşmiş. Yağız yürümekte zorlanmıyor ancak merdiven çıkmakta aşırı zorlanıyor. Kasları, aşırı sert ve yeterince gelişmediği için zorluk yaşıyor. Bu hastalıkta kasları besleyen proteinin işlevi engelleniyor” dedi.
“1 Aydır Oğlumun Adı Bile Duyulmadı”
Yardım kampanyasının başladığı 1 aydan beri kimsenin Yağız’ın adını ve kampanyasını duymadığını belirten Ulutürk, kas yıkımı gerçekleşmeden ilaca ulaşabilmek için insanların desteklerini istedi. “Amacımız, çocuğumuzun adının duyulması. Kampanya başlayalı 1 ay oldu ama adı bile duyulmadı. İnsanlar SMA’yı artık ezberlemişken, DMD hakkında hiçbir şey bilmediklerini görüyorum. Ancak çocuğumun zorluklarını görmüyorlar. Tüm Türk halkının desteğini bekliyorum. Yağız’ın ilacına ulaşması lazım; başka bir şey istemiyorum. Kas yıkımı gerçekleşmeden bu ilaca ulaşması şart” şeklinde konuştu.
