İzmir'de 17. Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlarda Uluslararası İş Birliği (ICORD) Toplantısı ile 3. Nadir Hastalıklar Sempozyumu gerçekleştirildi. Dokuz Eylül Üniversitesi Sabancı Kültür Merkezi'nde yapılan etkinlikte, Prof. Dr. Uğur Özbek, Sanayi ve Teknoloji Bakanlığı'nın desteğiyle açılan İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi'nde (İBG) Avrupa Birliği katkılarıyla tanısız ve nadir hastalıkların tespitine yönelik “RareBoost Nadir Hastalıklar Araştırma Projesi”ni yürüttüklerini ifade etti.
“NADİR HASTALIKLAR İÇİN ÇÖZÜM ARAYIŞI”
Etkinliğin önemine değinen Özbek, şu ifadeleri kullandı:
“Sağlık Bakanlığı, tıp camiası, hasta dernekleri ve diğer sivil toplum kuruluşlarından katılımcılar ile sorunları değerlendirme fırsatını buluyoruz. Hastalık tarama yöntemleri, nadir hastalık merkezleri, yeni tedavi yöntemlerinin uygulanması ve bu konunun ekonomik boyutları gibi pek çok konu bugün ele alınıyor. Toplantıda 20'den fazla yabancı konuşmacı yer alıyor. Nadir hastalıklar için tanı, tedavi ve yeni tedavi yöntemlerinin geliştirilmesi ile finansal çözümler üzerine Türkiye'de iki gün boyunca tartışmalar yürüteceğiz.”
Özbek, dünya çapında yaklaşık 8 bin nadir hastalık bulunduğunu belirterek, İBG'de bu hastalıkların teşhisi için önemli çalışmalar yapıldığını ifade etti. Nadir Hastalıklar Federasyonu Başkanı Deniz Yılmaz Atakay ise toplantının, nadir hastalıkları olan bireyler ve hasta yakınları için umut verdiğini söyledi.
“HASTA DOĞMAYAN ÇOCUK İSTİYORUZ”
Türkiye'de pek çok nadir hastalığın varlığına dikkat çeken Atakay, “Ulusal Nadir Hastalıklar Eylem Planımız mevcut. Bu konuda gayret gösteren bilim insanları, dernekler, akademisyenler ve üniversiteler bulunuyor. Sağlıklı bir geleceğin peşindeyiz. Hasta doğmayan çocuklar istiyoruz. Koruyucu hekimlik, tedaviye erişim ve toplumsal farkındalığın artırılması konularında çalışmalar yürütmek istiyoruz.” şeklinde konuştu.
